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Coronavirus e malati rari, il 52% ha difficoltà per visite e controlli


Garantito accesso ai farmaci. Lo rivela un’indagine svolta dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla  Federazione Italiana Malattie Rare

di IRMA D'ARIA

PIU' DELLA META' DEI MALATI RARI ha avuto difficoltà nel programmare visite mediche e controlli. E’ uno dei dati che emerge da un’indagine realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) per capire qual è l’impatto che l’emergenza Coronavirus sta avendo su questi pazienti da sempre alle prese con esigenze specifiche.

L’indagine

Dal 23 marzo al 5 aprile, tramite il portale Malattie Rare del ministero della Salute e dell’Iss, sono stati raccolti 1174 questionari. Le risposte rappresentano le istanze di persone che sono affette da 321 patologie singole e 156 con patologie multiple. Ne emerso che alla grande maggioranza è stato garantito l’accesso ai farmaci, ma più di metà dei pazienti hanno segnalato difficoltà nel programmare visite e controlli. “I malati con patologie rare vivono normalmente una condizione di fragilità, che può essere stata amplificata dall’emergenza – afferma Silvio Brusaferro, presidente dell’Iss. Proprio per questo, lavorando insieme, abbiamo cercato di intercettare i loro bisogni, anche utilizzando lo spazio in collaborazione con il ministero della Salute, in modo da poter profilare meglio eventuali soluzioni per affrontare le prossime settimane”.

In molti interrompono il percorso terapeutico

Dall’analisi effettuata emerge il dato che il 52% dei partecipanti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici (il 46% delle interruzioni è stato consigliato dal medico dei centri di riferimento, medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta). Sono stati anche riportati problemi di continuità terapeutica nel 54% delle persone ed è stata segnalata la mancanza di assistenza sanitaria e sociale (31%). Segnalati anche casi di carenza di farmaci o ausili sanitari e trasporti (16%). Un dato rassicurante è che già alla fine di marzo, la consegna a domicilio dei farmaci era garantita (80% di quelli che ne hanno necessità).

La paura che ci sia un rischio maggiore

Il 38% dei pazienti rari ha poi espresso il bisogno di maggiore informazione. In particolare, sono state richieste notizie sulle correlazioni fra Covid-19 e la propria patologia (21%), (es. maggior rischio di suscettibilità all’infezione per le immunodeficienze primarie) o il rischio di essere sottoposti a terapie anti-Covid che possano interferire con la propria patologia (ad esempio il favismo). Un gran numero di richieste riguarda anche la mancanza di informazioni su questioni fiscali e amministrative (17%).

“Sappiamo bene che in questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie – dichiara Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare –  anche con i disagi non di poco conto legati alla tensione di un possibile aumentato rischio di ammalarsi, alla necessità di recarsi fuori casa per acquistare farmaci o per continuare le cure, come pure allo stress dovuto al non poter uscire o  all'avere un caregiver familiare che deve continuare la propria attività, potendo essere però una potenziale fonte di contagio. L'indagine vuole essere uno strumento di prossimità, di vicinanza ai pazienti per far sentire loro concretamente che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo, e che possiamo superare insieme questo momento”.

Supporto psicologico e aiuto per i disabili

Altre richieste emerse dall’indagine riguardano il supporto psicologico (11%), il supporto sul territorio da parte del medico curante (8%) o attraverso spostamenti (9%) e consegne di farmaci/ausili sanitari in sicurezza (7%). Inoltre, è stata segnalata anche la necessità di avvalersi di interventi di sollievo per famiglie con persone disabili (15%), sostegno scolastico (13%), riabilitazioni domiciliari (18%) e strumentazione informatica (6%). 

Per fortuna, la maggior parte delle persone si informano su fonti ufficiali (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità). “Anche in questo momento di crisi nessuno deve essere lasciato indietro – commenta Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo). Siamo molto contenti di questa collaborazione con l’Iss, che ci ha permesso di dare maggiore risonanza e organicità alla raccolta dei bisogni delle persone con malattie rare”.
La Repubblica

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